Талдау нәтижелері 2025 жылдың 31 қазаны – 1 қарашасы аралығында UMC базасында «Муковисцидоз: пациенттерді жүргізудің халықаралық стандарттары» атты халықаралық қатысумен өткен Республикалық мектеп өткізілді. Іс-шараны University Medical Center, Орфандық аурулар республикалық орталығы, Респираторлық медицина мамандары қауымдастығы және «Астана медициналық университеті» КЕАҚ ұйымдастырды.
Орфандық аурулар республикалық орталығының мәліметінше, Қазақстанда муковисцидозбен 225 пациент тіркелген, оның ішінде 32 ересек және 193 бала.
Муковисцидоз үздіксіз мультидисциплинарлы жүргізуді, дер кезінде диагностикалауды және терапияның заманауи тәсілдерін енгізуді талап етеді. Мектептің мақсаты – диагностиканың өзекті әдістерін талқылау, пациенттерді жүргізу стандарттарын біріздендіру, мамандардың біліктілігін арттыру, мультидисциплинарлық өзара әрекеттестікті кеңейту, орфандық аурулар саласындағы халықаралық тәжірибе алмасу.
Мектеп жұмысына офлайн форматта 120 тыңдаушы, ал онлайн режимінде 1800-ден астам маман қатысты. Қатысушылар қатарында педиатрлар, пульмонологтар, гастроэнтерологтар, гепатологтар, терапевтер, акушер-гинекологтар, реабилитологтар, эндокринологтар, ЛОР мамандары, фтизиатрлар және клиникалық психологтар болды.
Іс-шара барысында муковисцидозды диагностикалау және жүргізудің негізгі бағыттары қарастырылды:
• ауруды диагностикалаудың заманауи тәсілдері;
• клиникалық формалары және ағымының ерекшеліктері;
• Орталық Азия мен Кавказ елдеріндегі муковисцидоздың генотиптік сипаттамалары;
• ұлттық пациенттер регистрінің маңызы;
• ферменттік, муколитикалық және антибактериалды терапия;
• тыныс алу функциясын қолдау және кинезитерапия;
• тамақтану және реабилитация мәселелері;
• CFTR-модуляторларын қолдануды қоса алғанда, патогенетикалық емдеу;
• пациенттердің репродуктивті денсаулығы;
• клиникалық жағдайларды талқылау.
Бағдарлама 8 оқу модулін және жетекші клиникалық орталықтардың презентацияларын қамтыды. Сарапшы ретінде Қазақстаннан, Армениядан, Грузиядан, Өзбекстаннан, Қырғызстаннан, Ресей Федерациясынан, Германиядан, Чехиядан, Франциядан және Канададан мамандар қатысты.
Іс-шара қорытындысы бойынша пациенттерді жүргізудің өзекті халықаралық стандарттары ұсынылды, Қазақстан және шетел мамандарының тәжірибесі жинақталды, клиникалық алгоритмдерді әзірлеу бағытындағы өзара ынтымақтастық перспективалары айқындалды, ғылыми жобаларды дамыту және заманауи технологияларды клиникалық практикаға енгізу мүмкіндіктері белгіленді.
