Талдау нәтижелері Пресс-релиз
2022 жылдың 5 сәуірінде “University Medical Center” корпоративтік қорының Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында “СМА гендік терапия: Қазақстан тәжірибесі” атты ғылыми симпозиум өтті.
Елімізде қазір бұл тақырып қызу талқыланып, қоғамның қызығушылығын тудырып отыр. Оған “Қазақстан халқына” қорының қаржыландыруымен құны өте қымбат онасемоген абепарвовек препаратының сатып алынғаны туралы ақпарат негіз болды. Осы орайда аталған дәрі сирек кездесетін (орфандық) ауруларға жататын жұлынның бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған балаларға арнап алынғанын айту керек.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі онасемоген абепарвовек препаратын енгізудің клиникалық базасы ретінде “UMC” КҚ Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығын анықтады. Бүгінгі күні Орталықта препарат 3 балаға қолданылды. Төртінші балаға 2022 жылдың 7-сәуіріне жоспарланып отыр. Дәрігерлер науқастардың жағдайын қанағаттанарлық деп бағалайды.
Жауапты іс-шараның басы-қасында жүрген ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс бас неврологы, профессор Алтыншаш Жақсыбаева ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің, “Қазақстан халқына” қоғамдық қорының, Астана медицина университеті, Қазақстан-Ресей медицина университетінің және басқа да мамандар қатысқан жиында Қазақстанда гендік терапияны қолдану алгоритмі, бақылау жоспары және тәжірибесі туралы әңгімеледі.
Маманның айтуынша, жұлынның бұлшықет атрофиясы – жұлынның моторлы нейрондарына әсер ететін және бұлшықеттің әлсіздігіне әкеп соғатын генетикалық ауру. Ол – тұқым қуалайтын аурулардан болатын балалар өлімінің жиі кездесетін себептерінің бірі. Ұзақ уақыт бойы емделмейтін дерт болып саналды. Алайда, 2016 жылдың желтоқсанында алғашқы препараты фармацевтикалық нарыққа шықты. Сол жылы АҚШ-та, 2017 жылы Еуропалық Одақта және 2019 жылы Ресейде қолдануға рұқсат етілді.
Қазақстанда қазіргі уақытта мұндай диагноз 128 балаға қойылған. Болашақта олардың саны 250-ге дейін жетуі мүмкін. Тиісінше, мамандар мемлекеттік және қоғамдық ұйымдардың барлық мүмкіндіктерін пайдаланып, көмекке мұқтаж жандарды емдеуге әрекет етудің маңыздылығын атап көрсетті.
Ғылыми симпозиумда сөз алған “Қазақстан халқына” қоғамдық қорының Орфандық аурулар комитетінің төрағасы Бақыт Байғалиева сәтті атқарылған күрделі емдік шаралар үшін “UMC” КҚ Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығының мамандарына алғыс айтып, халық денсаулығын сақтау бағытында болашақта да бірлесіп іс-шаралар атқарылатынына сенім білдірді.
“UMC” КҚ Баспасөз қызметі
