Результаты анализов 31 октября – 1 ноября 2025 года в UMC состоялась Республиканская школа с международным участием «Муковисцидоз: международные стандарты ведения пациентов». Организаторами выступили University Medical Center, Республиканский центр орфанных заболеваний, Ассоциация специалистов респираторной медицины и НАО «Медицинский университет Астана».
По данным Республиканского центра орфанных заболеваний, в Казахстане зарегистрировано 225 пациентов с муковисцидозом, из них: 32 взрослых и 193 ребенка.
Муковисцидоз требует постоянного междисциплинарного ведения, своевременной диагностики и внедрения современных подходов к терапии. Проведение школы направлено на обсуждение актуальных методов диагностики и лечения, унификацию стандартов ведения пациентов, повышение квалификации специалистов, расширение междисциплинарного взаимодействия, обмен международным опытом в области орфанных заболеваний.
В Школе приняли участие 120 слушателей в очном формате, и более 1800 участников в онлайн-режиме. Среди присутствующих педиатры, пульмонологи, гастроэнтерологи, гепатологи, терапевты, акушер-гинекологи, реабилитологи, эндокринологи, специалисты по ЛОР-патологии, фтизиатры и клинические психологи.
В ходе работы школы были рассмотрены ключевые направления диагностики и ведения муковисцидоза:
• современные подходы к диагностике заболевания;
• клинические формы и особенности течения;
• генотипические характеристики муковисцидоза в странах Центральной Азии и Кавказа;
• значение национального регистра пациентов;
• ферментная, муколитическая и антибактериальная терапия;
• поддержка дыхательной функции и кинезиотерапия;
• вопросы питания и реабилитации;
• патогенетическое лечение, включая применение CFTR-модуляторов;
• вопросы репродукции у пациентов;
• обсуждение клинических случаев.
Программа включала 8 учебных модулей и презентации ведущих клинических центров. В качестве экспертов выступили специалисты из: Казахстана, Армении, Грузии, Узбекистана, Кыргызстана, Российской Федерации, Германии, Чехии, Франции и Канады.
По итогам мероприятия представлены актуальные международные стандарты ведения пациентов, обобщён опыт специалистов из Казахстана и зарубежных стран, определены направления дальнейшего сотрудничества в области разработки клинических алгоритмов, обозначены перспективы научных проектов и внедрения современных технологий в клиническую практику.
