Талдау нәтижелері 2024 жылдың 1-2 қарашасында University Medical Center және «Педиатриялық ішек денсаулығын қорғау» қоғамдық бірлестігінің ұйымдастыруымен «Орфандық патология тұрғысынан аутоиммунды аурулар бойынша І Қазақстандық конференциясы» халықаралық ғылыми-тәжірибелік конференциясы өтті.
Конференцияның ашылу салтанатына University Medical Center Басқарма төрағасы Юрий Пя, ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері, сондай-ақ отандық және шетелдік дәрігерлер қатысты. Словения, Швейцария, Беларусь, Ресей, Вьетнам, Англия, Қазақстан, Үндістан, Жапония, Өзбекстан дәрігерлері сирек кездесетін аурулар туралы баяндама жасады.
«Орфандық аурулар аурумен күресумен қатар, қоғамға осындай аурулардың бар екенін дәлелдеуге тура келеді. Іс жүзінде мұндай аурулар сирек кездеспейді және орфандық ауруға шалдыққан науқас үшін бұл ауру сирек жағдай емес. Бұл ауруларды сапалы емдеу мультидисциплинарлық тәсілді және әртүрі сала мамандары мен сарапшылар тобының қатысуын талап етеді. Бүгін сіздерге нәтижелі конференция, жаңа мақсаттар мен мүмкіндіктер табуыңызға тілектеспін», – деп атап өтті University Medical Center Басқарма төрағасы Юрий Пя.
Орфандық аурулар – балаларда, ересектерде сирек кездесетін аурулар. Қазіргі таңда жаһанда 7 мыңға жуық сирек кездесетін ауру түрлері бар. Ал Қазақстанда бұл аурулар 10 мың адамға 1 жағдайдан тіркелген. Елімізде 40 мыңнан астам адам сирек кездесетін аурумен ауырады, оның 80%-ы генетикалық сипатқа ие.
Конференция орфандық аурулар проблемаларын шешуге және Қазақстандағы пациенттердің өмір сүру сапасын жақсартуға жүйелі көзқарасты интеграциялаудағы маңызды қадам болмақ.
Осы іс-шараға 800-ге жуық адам қатысты. Соның ішінде педиатрия, неврология, онкология, гематология, нефрология, ревматология, аллергология, иммунология, гастроэнтерология, эндокринология, генетика, кардиология, соматика, урология бағыттары бойынша қатысушылар баяндама тыңдады. Сирек кездесетін ауруға шалдыққан пациенттер ерекше күтімді қажет ететіндіктен, конференцияда мейіргер ісіне ерекше назар аударылды.
Айта кетейік, 2024 жылдың 1 маусымында «University Medical Center» корпоративтік қорының базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы (РОАО) жұмысын бастаған болатын. РОАО сирек кездесетін ауруларды емдеудің ұзақ мерзімді нәтижелерін диагностикалау, емдеу және бағалау үшін үйлестіру орталығына айналады. Орталықтың негізгі мақсаты – сирек кездесетін аурулары бар науқастарға медициналық көмек пен өмір сапасын жақсарту.
Іс-шараның бас демеушілері: AstraZeneca, Novartis Pharma Service AG, «Такеда Казахстан» ЖШС; ресми серіктестер: Biomarin, Pfizer, Acino, «Swixx Biopharma» ЖШС (Свикс Биофарма), Johnson&Johnson, Ipsen, Қарағанды фармацевтикалық кешені (ҚФК) ЖШС.
