Результаты анализов Пресс-релиз
5 апреля 2022 года в Национальном научном центре материнства и детства корпоративного фонда «University Medical Center» состоялся научный симпозиум «СМА генная терапия: опыт Казахстана».
В нашей стране сейчас эта тема активно обсуждается и вызывает большой интерес общественности. Основанием для этого послужила информация о том, что при финансировании Общественного фонда «Қазақстан халқына» был приобретен дорогостоящий препарат – онасемоген абепарвовек. Данный препарат был приобретен для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», относящаяся к редким (орфанным) заболеваниям.
Министерство здравоохранения РК в качестве клинической базы для введения препарата онасемоген абепарвовек определил Национальный научный центр материнства и детства КФ “UMC”. И на сегодняшний день в Центре препарат применялся 3 детям. Четвертому ребенку планируется 7 апреля 2022 года. Состояние больных детей врачи оценивают как удовлетворительное.
Главный внештатный невролог Министерства здравоохранения РК, профессор Алтыншаш Джаксыбаева на совещании, в котором приняли участие специалисты Министерства здравоохранения РК, общественного фонда “Қазақстан халқына”, НАО «Медицинский университет Астана», НУО «Казахстанско-Российский медицинский университет» и других, рассказала об алгоритме, плане контроля и опыте применения генной терапии в Казахстане.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое поражает моторные нейроны спинного мозга и приводит к мышечной слабости. Это одна из самых частых причин детской смертности от наследственных заболеваний. Долгое время считалось неизлечимым недугом. Однако в декабре 2016 года первый препарат вышел на фармацевтический рынок. В том же году он был разрешен к применению в США, в 2017 году в Европейском Союзе и в 2019 году в России.
В Казахстане в настоящее время такой диагноз поставлен 128 детям. В дальнейшем их количество может доходить до 250. Соответственно, специалисты подчеркнули важность лечения тех, кто нуждается в помощи, используя все возможности государственных и общественных организаций.
Выступая на научном симпозиуме Председатель Комитета орфанных болезней общественного фонда “Қазақстан халқына” Бахыт Байгалиева поблагодарила специалистов Национального научного центра материнства и детства КФ “UMC” за успешно проведенные лечения и выразила уверенность в том, что в дальнейшем также будут проводиться совместные мероприятия, направленные к сохранению здоровья и жизни населения страны.
Пресс-служба КФ “UMC”
